１９９７年４月末
（１歳過ぎ）
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ぼくが１歳過ぎたって事で、また大きな病院に連れて行かれた。
ぼくはまだお座りできなくって、前に来た時とあまり変わりは
なかったんだ。どうやらぼくは検査入院しなくちゃならないらしい。
なんだろう・・・・いったい何するんだろう？
（ママより）
前回受診した時からあまり発達が
進んでいなかった。身体もちょっと柔らかい
（いわゆるfloppy infant）ということから、
検査入院することに。ショックで、診察が済んでから
涙があふれそうになりました。
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１９９７年６月
（１歳２ヶ月頃）
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また大きな病院に来たんだけど、なんだか様子が変だ。
おうちに帰れるんじゃないの？
ベッドに寝かされて、眠くなる薬を飲まされて、からだのあちこちを
触られて、時々針をチクっと刺されたりして、なんだよいったい！
ママはお夕飯の前に来てご飯食べさせてくれたら帰っていくし・・・
え〜ん、早くおうちに帰りたい。
１０日間続いたんだよ、こんな毎日がね。
この頃、やっとずりバイっていうものを覚えたんだよ。
（ママより）
検査入院すること１０日間。血液検査、尿検査
脳波、ＣＴ、ＭＲＩ、心エコー、ＡＢＲ、眼底ｅｔｃ
という具合にいろいろ検査を受けました。
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１９９７年７月
（１歳３ヶ月頃）
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またまた大きな病院だよ。
今度はな〜に？この前いろいろ調べて結果を聞きに来たんだ。
えっ、ぼくはこれといっておかしいところは無いって？
まぁね、これがぼくのペースだからね。
（ママより）
検査結果が出揃う。特に異常は認められず、
経過観察という事になりました。
リハビリ科の受診を薦められる。
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１９９７年９月
（１歳４ヶ月頃）
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病院に毎週通うようになったよ。
‘リハビリ’とかいうらしい。
でもぼくは遊んでるつもりなんだよ。大きなボールがあって、
その上に乗せられたりして、ＰＴのお姉さんが遊んでくれるんだ。
お座りの練習らしいよ。
（ママより）
いよいよリハビリ（運動療法）の開始。
第一目標はお座りができるようになることだった。
２歳過ぎまでに歩けるようになれば上出来との
ことだった。
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１９９７年１０月〜１１月
（１歳６ヶ月頃）
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この頃は２週間に１回リハビリに行って、
いつのまにか腰の辺りがしっかりしてきて、
お座りがなんとかできるようになったんだよ。
座ると景色がちょっと変わるからまた楽しいなぁ。
（ママより）
リハビリを開始してしばらく経ってから、
お座りができるようになった（割り座が得意だった）。
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１９９７年１２月
（１歳８ヶ月頃）
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久しぶりに小児科の先生に会ったよ。
いつものように結構待たされて、ぼくは機嫌が悪いんだ！
からだのあちこち触るし、嫌いなんだよ、そういうのは・・・・
え〜、また採血するのぉ？痛いからやだよ〜！！
それから、おうちの近くの病院のリハビリにも通うことに
なったんだよ。こっちは男のＰＴさんなんだ。
ぼく、ちょっと苦手なんだよねぇ〜、泣いちゃおうっと・・・・
そうそう、楽しい時とか嬉しい時とかは、一応声を出してみたり
するようになったんだよ。
（ママより）
小児科の先生もお悩みの様子。
いくら検査しても異常が無い。
染色体異常（アンジェルマン症候群）も疑われ、
検査を行ってみることになった。
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１９９８年１月
（１歳９ヶ月頃）
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二つの病院を交互に毎週１回リハビリに励むぼくだよ。
でもなんでこんなことやらなきゃならないんだぁ？
今度は立てるようにならなくちゃいけないの？
たいへんだなぁ、なかなかできないよ。
座っているのが楽なのにぃ！
移動する時は、得意のずりバイだよ。
（ママより）
染色体検査の結果は異常なし。
あと実施していない検査といったら、筋肉系の
疾患を見つけるための筋生検ぐらいか・・・・
とにかくリハビリに励む。
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１９９８年２月〜３月
（１歳１０ヶ月頃）
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時々何かに捕まって立つことに挑戦だよ。
でも、足のつき方がよくわからないんだよね。
どうしても足が外側向いちゃって、うまく踏ん張れないんだ。
困ったなぁ・・・・どうすりゃいいのかなぁ？
（ママより）
時々つかまり立ちに挑戦。
外反足のため足部の変形も心配になってくる。
相変わらず発語はなく、ヒトの真似もしない。 |
