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ちょっとひとこと
〜memorial〜
おぎゃあのひとりごと…
２００２年
頼りにしてるぜ！
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お兄ちゃんが、ふとつぶやきました。
「まぁちゃんは、大人になったらどうするの？
お父さんやお母さんが死んじゃったらどうなるの？
・・・・あ、ぼくが面倒見るよ」と。。。
お兄ちゃんがこんなことを言うなんて、初めて耳にしました。
『兄』としての自覚が芽生えてきたのでしょうか？？
その言葉、忘れないでいてくれると嬉しいんだけど。。。
しかし、そのあとに、パパから鋭い突っ込みが入りました。
「まぁちゃんのことも気になるけど、
自分の将来をまず考えなさい！」だって。
それは確かにそうだけど〜_(^^;)ツ
アハハ |
７歳合同祝
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月日が流れるのは早いもので、
お兄ちゃんが『７歳合同祝』に出席してからもう３年．．．
今度は、まぁちゃんの番になりました。
このお祝いの会は、来春就学を迎える子供たちに対して
各学区の小学校を会場として行われる行事です。
会場では、子供の席は前、保護者席は後ろにあって、
親子別々に座ることになっています。
町長や校長先生等から祝辞を頂いて、
子供たちの名前を読み上げて、一人一人返事をして、
記念品贈呈、保護者代表謝辞、最後に、在校生(１年生）の
歌などの発表があります。
会が終了した後に、子供たちだけで記念の集合写真を撮って、お開き。
所要時間は１時間半ぐらいです。
当然まぁちゃんのところにも招待状は来るわけで．．．
でも、弱気なハハは、前日まで欠席しようと思っていました。
会場の雰囲気に馴染めるかどうかとても不安だったので、
いいや〜サボっちゃえ〜って。。。
ところが、保育所の先生が、「ずいぶん落ち着いてきてるから、
とりあえず行くだけ行ってみたらいいよ」
っておっしゃるので、勇気を振り絞って出席することにしたんですが、
案の定、子供席には座れずに、私と保護者席の横のほうで立っていました。
式の間中ぎゅっとしがみついて、上下に小刻みに揺れていました。
不安で不安でたまらん！って感じ。
そして、一番心配だったのが記念撮影です。
泣かれたら最後、もう立ち直れないので、なんとかごまかしながら、
お友だちの所へ連れて行き、２列目の端っこに立たせて、
私はその場を離れました。このときも、小刻みに揺れていた体．．．
なんだよこれ〜早く終わってくれよ〜って訴えかけるように
時々こちらに視線を送るまぁちゃんでしたが、なんとか乗り切りました。(^。^;)ホッ
会場に行くまでは、とっても憂鬱だったけど、どうにかなった。。。
だけど、この学校にはきっと入学しないんだよね〜って思うと、
なんだかちょっと複雑な思いになりました。
来年の春に、元気に入学してきてくださいなんて、校長先生は
祝辞のなかでおっしゃっていたけどさ〜(｀ヘ´)
フンダ！！！
あ！肝心なこと忘れてました。
まぁちゃん、おめでとう！ヽ(^o^)丿 |
本のご紹介
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お待たせしました〜f(^^;)
以前からお話していた本のご紹介です。
最近読んだ本の中に
『発達に遅れのある子の親になる〜子どもの「生きる力」を育むために』
と言う本があります。内容は、タイトルのまんまなんですけど。。。
参考までに目次です。
第１章 わが子の遅れに気づくとき
第２章 遅れを指摘されること
第３章 療育と子どもの成長
第４章 周囲とのつきあい方
第５章 障害児を育てること
第６章 子どもの世界をどう広げるか
終章 発達に遅れのある子の親になる
と言う構成になっています。著者の海津敦子さんが、
障害児の親や専門家の方たちに取材をして、まとめた本です。
だから、○○の××さんはこう言っています〜という書き出しが多くて、
いろんな方のお名前が登場して、誰が何なのか？？？ってなりがち
だったんですが、何が言いたいかっていうと、
‘発達に遅れのある子のありのままを受け入れなさい’ってことです。
特にこの本の中でもオススメなのは、第３章の療育についてのお話です。
療育には、厳しい療育とゆったりとした療育と２パターンあるけど、
子どもの将来のことを考えると、ゆったりとした療育のほうが望ましい
ってことです。子どもにストレスを与えてはいけないし、
‘できないことをできるようにする’のではなく、‘できることをもっと伸ばして
あげよう’そして、好きなことを発見してあげることが大切ということです。
また、親は訓練士にはなれないということです。
だって、子どもが安らげる場がなくなってしまうから。。。
と言う感じで、私が日ごろ考えていることと同じようなことが
語られていて、気持ちが楽になりました。
ぜひ、みなさんも目を通してみてください。 |
まぁちゃんの気持ち
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管理人は悩んでいる。
最近、新聞で「本人活動」とか「本人主義」とか言う言葉を目にした。
これは、知的障害のある人が、自分の言葉で自らの事を語ることを言うらしい。
自分は、何を考え、どんな気持ちなのか、何をしていきたいのか．．．などなど。
そうだ、人間みな自分の意思ってものはあるし、それを自分の言葉で
表現するのは当然のことなのだ。
それでは、喋れない場合はどうするんだろう？
毎日一緒にいれば、行動パターンや顔の表情から、どうしたいのか、何を求めているのか
ほとんどのことは察知できる。「言葉を喋る」だけが、コミュニケーションの手段ではないので、
「喋る」ことには拘っていないけど、‘まぁちゃんの気持ち’はどう表現すればいいんだろう？
天使くんの成長記録や日記をつけ始めた時は、まぁちゃんの気持ちを代弁したくて、
あえて、‘まぁちゃんのことば’で書き始めた。そして、喋れるようになったら、
あの形式はやめようと思っていた。３年経ってもあのスタイルは変わらない．．．
いつまで続くんだろう？？
でも、これって、まぁちゃんに対してとーっても失礼なんじゃないか？って思えてきてしまった。
本当は、もっと違うことを感じているのかもしれないし。。。
早くまぁちゃんが自分の気持ちを表現する手段を見つけなくちゃいけないのね。
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宿題
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お兄ちゃんは３年生になって、クラス替えがあって、担任の先生も替わりました。
男の先生が担任なのは初めての経験です。楽しい（ちょっとユニーク？）先生で、
クラスの雰囲気もいいみたいです。でも、ちょっと．．．いや、かなり、心配なことがあります。
それは、学習についてなんですよね〜(-_-;)
３年生になって、大きく変わった事といったら、「宿題が出ない」ということです。
どうやら毎朝１５分間学校で、「宿題をなくすプリント」っていうヤツをやっているらしい。
そんなわけで、元々勉強嫌いのお兄ちゃんなので、家で、勉強する姿は見かけなくなりました。
こんなんでいいんかい？って、保護者たちは、みんな心配しています。
先日あった懇談会でも話題が出ていました。
なんでも、今年度からスタートした、学習指導要領によると、
「生きる力」を育てるっていうのが、メインテーマらしいのですよ。
そこで、重視されるのが、「やる気」ってことになるんですね。
で、結局なんで宿題が出ないかと言うと、‘勉強は強制されてやるもんじゃないでしょ’って
ことらしい。型にはめるのではなくて、自主性に任せるってことのようです。
今のうちから、自分で考えて学習する習慣をつけさせたいらしい。
でもね〜、別のクラスの先生は、反対に、宿題の量が多いので有名なんですよ。
まぁね．．．あまり多過ぎるのも？？？ですけど、全然ないっていうのも考えてしまいますよね。
そりゃ〜、まじめな子はコツコツと自分で勉強するでしょうけど（特に女の子なんてね）、
うちのお兄ちゃんみたいに、やらなくていいことはやらないっていう姿勢の子なんて、
いったいどうなるの？って感じですよ〜(>_<)
いくら親のほうで勉強したらどうなの〜って言っても、聞き入れないんだもの。
こんなんでいいのかしら？学力低下は免れないでしょう、きっと。。。
勉強がすべてじゃないし、今から勉強勉強って押さえつけるようなことはしたくないけど
基礎学力はしっかり身につけて欲しいなぁ。
いかに「やる気」を引き出させるか．．．これが、ポイントみたいですね。
う〜ん．．．難しい〜(×_×;）
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サッカー少年
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すっかり忘れ去られていたこのコーナーでした．．．f(^^;)
そろそろ復活させようかな〜ってことで、やっぱりお兄ちゃんの話題です。
彼は、とにかくよく動く。誰が見ても体育会系です。そんなわけだから、
サッカーをはじめました。お兄ちゃんが通う小学校（正確には学区）では、
３年生からサッカークラブに入部できるようになります。申し込み用紙が
配布されると、真っ先に申し込み、春休みから練習に参加し始めました。
練習試合も、積極的に参加しています。ユニホームを着て、ストッキング（靴下のことよ）を
履いて．．．なんていう格好になると、一人前のサッカー少年の出来上がりです。
平日放課後、そして、土日もほとんど毎日練習はありますが、平日は忙しくて、あまり行けません。
でも、木曜日の夜間練習と週末の練習は、必ず参加しています。
楽しくて楽しくてたまらないらしい。練習から帰宅すると、「今日は、○点入れたよ〜」って
嬉しそうに報告してくれます。ちょうど今年はワールドカップの年で盛り上がっているので、
タイミングも良かったんでしょうね〜(^_^)
夢中になれるものが出来て、親としても嬉しいです。心身ともに鍛えられるでしょうから、
頑張ってもらいましょう！o(^-^)o
ただ、週末、練習試合や大会でつぶれることが多いのは、親も（まぁちゃんも）たいへんですけど。。。
でも、それを「たいへん」と思わずに、楽しんでしまおうと思います。
だって、息子と共通のことで盛り上がれるのなんて、考えてみたら、短い時間しかないですよね。
いずれは親から離れていってしまうんですから。。。
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２００3年
続サンタクロース・エイジ
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「サンタさんなんて本当はいないんでしょ？
お父さんとお母さんがサンタさんのふりをして、
プレゼントを買って用意していたんでしょ？」
来た〜！
２００３年のクリスマス前、お兄ちゃん小学４年生の冬。
ずーっと前に『サンタクロース・エイジ』ということで
このコーナーにＵＰしたのですが．．．
とうとうサンタクロースの存在に疑問を抱きました。
いつのことだったか、サンタさんからのプレゼントの包装紙が
イ○ーヨー○ドーにあったのを不思議がっていたことも
あったのですが、そのときは、サンタさんがそこで買ったんだろうと
素直に納得して終わったことはありました。
が、さすがにもうそこまで単純ではないようで．．．（苦笑）
学校でみんなで話をするんでしょうね。
一人の女の子が、押入れの中にあったプレゼントを見つけて、
お母さんに聞いたらしくて、どんな答が返って来たのかは不明ですが、
恐らく話の流れからして、種明かしがされたのではないかと？？
そこでうちのお兄ちゃんも確信を持って、「サンタなんていない！」と
言い張りました。もちろんσ(^_^)は「サンタさんはいる」と答えました。
会った事はないけど、本当にいるらしい．．．と。
でも、お兄ちゃんは、「そんなことはない。絶対いないんだ。
どうしていないって言わないんだ？嘘つき！」とかなり強気の発言を
繰り返しました。「いる」、「いない」としばらくそのやり取りは続き、
「サンタさんを信じないのなら、プレゼントは届かないよ。」と言うと、
「いいもん。いらないもん。」とこれまた強気に出たお兄ちゃん。
半日近くこのやり取りが続いて、そこまで言うのなら、もういいや。
「そう。サンタさんはいないんだよ。」と言ってみたところ、
一度はそれで満足気な顔をして、納得した様子を見せたお兄ちゃんでしたが、
しばらくして今度はちょっと神妙な面持ちで「本当にサンタさんはいないのかな？」と
ちょっと弱気な発言。来た来た予想通りの展開．．．(^^)v
完全に否定したくなかったのよね。
「いない」と断言されちゃうと、本当にいないのかなって、きっと寂しかったんでしょうね。
もちろん「だからサンタさんは‘いる’って！」って即答しました。
そこで、また疑問が湧くわけですよ。「サンタさん一人でどうやって世界中の
子どものところにプレゼントを配るんだろう？？」
そうだよね〜それはちょっとたいへんだよね。ひとりでできるって信じなさい
というのにはかなり無理がある．．．(-_-;)
そこで、『サンタさんには、お手伝いする人がたくさんいて、
親になると、頼まれるわけじゃないけど、
サンタさんのお手伝いをするようになるんだよ．．．』
と言う内容のことをお兄ちゃんに話してみたところ、
今度は素直に納得してくれました。（作戦成功！）
それから、さらに有名な実話を紹介した本「サンタクロースっているんでしょうか？」を
σ(^_^)からクリスマスプレゼントってことであげました。
最終的には、『目に見えないけど、サンタさんはいる』ってことで
結論が出ました。サンタさんがいないなんて、そんな夢のないことを
子どもに言わないで．．．サンタクロースは、いるんだから。
正直ホッとしました。たぶん、なぜ親がサンタさんの存在を
否定しなかったのか．．．なんとなく理解してくれたような気がするので。。。
見たり会ったりした事がなくたって、いるのよ、サンタクロースは心の中に。
で、２００３年のクリスマスにお兄ちゃんがサンタさんにお願いした
プレゼントは、「長靴に入ったお菓子」でした。（笑）
「枕元に置いていくようにお願いしてね。」とσ(^_^)に一言。
クリスマスの朝、そのプレゼントを持って、「サンタさんが来た〜♪」と
嬉しそうに起きてきたお兄ちゃんでした。
サンタクロース・エイジを卒業する時が来たかな。。。
でも、きっとお兄ちゃんの心の中でサンタさんは生き続けることでしょう〜☆彡
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再就職は厳しいっ！
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と〜っても久しぶりの更新になってしまいました。f(^^;)
まぁちゃんは無事養護学校に入学して、毎日元気に登校しています。
思ったよりも早く学校にも慣れ、少し気持ちに余裕も
出てきたので、また懲りずに仕事がしたくなって、
地元の工業団地のなかにある某分析センターの
実験助手というものに応募してみました。
勤務時間は9：00〜16：00で、週４〜５日、未経験可って
内容でした。これはいいかも．．．と思い、履歴書送付。
終わりの時間がスクールバスのお迎えには間に合わないけど、
地元の施設の日中預かりサービスを利用すれば可能だったんです。
支援費制度が始まってすぐに受給者証ももらっていたので、
これはイケる！と思ったのですが。。。
運良く書類選考は通り、面接を受けました。
採用人数１人に対して面接を受けたのは５人（３０人の応募があったらしい）。
みなさん同じ町内在住だったようで、年齢も幅があり、
一人を除いては‘主婦〜’って感じでした。
簡単なアンケートを書いて、職場見学をして、その後面接となりました。
その会社は水の分析をしているところなので、私にとっては、
少しは馴染みのある雰囲気でした。
見学しながら、「いいな〜ここで働きたい」と本当に思ったんですが、
どうも忙しいらしくて、時々残業をしなくてはならない日があるらしい。
そんなぁ！？最初に電話で聞いたときは定時に帰れるって言ったのに。。。
16：00でも遅いって思ってるのに、残業なんてできるわけない！
少しでも早くまぁちゃんを迎えに行きたいので、これは無理だ．．．(-_-;)
面接でも「残業はできません」とはっきり言ってしまったし。
ってことで、案の定、不採用になりました〜(;＞_＜;)ビェェン
世間はそんなに甘くないな．．．とまたまた実感。
障害児を抱えて働くのって、やっぱり不利なのかなって思えてしまう。
働かずに家でのんびりしてなさいってことか．．．(-。-)
ボソッ |
プチっ！(;_;)ウルウル
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地元の小学校で一日体験入学がありました。
この日は、毎年、ＰＴＡコーラス部が新メンバー勧誘のために
４月に入学予定の子どもたちと保護者の前で歌を
披露するのが慣例化しつつあります。
今年もその発表があったわけで．．．
私は、正式なメンバーではないけど、人数調整のために
助っ人として参加しています。
で、今回歌った曲は、童謡メドレーと『世界がひとつになるまで』の２曲。
『世界が・・・』のほうは、子どもたちも知っている曲だろうということで、
一緒に歌ってくださいね〜と声を掛けたところ、
みんな元気に歌ってくれました。（なんて素直なんだ〜）
ところが、私はまともに歌えなくなってしまいました。
なぜかって？
子どもたちの歌声が聴こえてきた途端、
普段は胸の奥深くしまい込んである感情が一気に湧き出てしまった。
そう．．．この子達は、まぁちゃんと同い年。
フツーに成長していれば、ここにまぁちゃんもいたのよね．．．
でも、あの子はここにはいないんだ。
てな感じで、もう〜ダメでした〜(;_;)シクシク
時々ふとした事がきっかけで、こんなふうにウルウルしてしまう。
２４時間ずーっと強い母ではいられないよ〜(>_<) |
２０04年
災害弱者なんだ．．．
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「遅れる災害弱者対策 避難住民優先…自閉症男性に食事配給されず」
新潟中越地震の被災地についての新聞記事の見出しにあった。
ある自閉症の男の子を抱えた家族の話だった。
突然の大地震で、パニックになった１５歳の長男。
自宅にいるのは危険と判断し、家族で自家用車の中で一夜を明かした。
避難所の体育館では食事が配給されていたが、
‘避難している人が優先’と言われ、食事の配給を受けられなかったと言う。
避難所にいられないのにはわけがある。
周囲に迷惑をかけたくないと言う思い．．．
もちろん本人も避難所生活には馴染めないだろうし。
被災地の様子がテレビで報道されるたびに、
もしも自分たちがそういう立場になったら、いったいどうすればいいんだろうって思っていた。
そして、この新聞記事を読んで、やっぱり、避難所にはいられないということを知った。
災害時、大人も子どももみんな心身ともに大きなダメージを受け、最初は途方にくれるだろう。
そんな避難所で、重度の知的障害を抱えた子がわけもわからず泣き叫んでいたら、
それだけで、きっと周囲の人は気が滅入るだろう。
どうなってしまうのか、想像できない。。。 |
放課後どうする？
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放課後や夏休みなどの長期のお休みのときって、
いったい何しよう〜って、悩みません？
先日あった養護学校の保護者会のクラス懇談会のときに
放課後の過ごし方について、クラスメートのママたちに聞いてみた。
みんなどんなふうに工夫してるのかな〜って気になったもので。
まぁちゃんのクラスは６人。うち保護者会のときにお会いできたのは、３人だった。
それぞれビデオを見てたり、ゲームをしてたり．．．
そうか〜やっぱり、同じだったんだ。(´▽｀)
ホッ
まぁちゃんも、帰宅後はすぐにビデオを見たがるので、
ついつい見せてしまうのよね。
例えば、外に連れ出すとか、どこか（習い事？）に通うとか．．．無いよね〜(>_<)
健常児だったら、放課後って、お友だちと遊ぶけど。
結局、家の中で過ごす．．．ってことになるんだよね。
いいのかな〜って思うこともあるけど、
学校でいろいろやってきて疲れているだろうから、家に帰ったら
好きなことをしてのんびりしてるのもありかなって思うけど、どう？ |
泣かせてしまった。。。
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お兄ちゃんのサッカーの練習試合があったある日の出来事。
まぁちゃんと同じように、応援に来ているちびっ子たちが
ほかにもいます。
まぁちゃんよりも小さい年齢のお子さんもたくさんいます。
そんなちびっ子たちはちびっ子同士で楽しそうに
遊んでいることが多いんです。
まぁちゃんも、時々そばに行って、手を叩いたり飛び跳ねたりして、
喜んでいます。一緒に遊んでいるつもりなんでしょうね。
ある時、まぁちゃんよりも小さい姉弟ふたりと（もうひとりいたかな？）
まぁちゃんが、ママたちから離れて仲良く固まって歩いていきました。
私は、どうなるんだろうと、興味津々でその様子を遠くから
見守っていました。すると、一番小さい男の子が大泣きして、
お姉ちゃんにおんぶされて戻ってきました。
なぜ泣いているのかと、その姉弟のママが尋ねてみると、
お姉ちゃんが「この子が怖いんだって。。。」と、
まぁちゃんを指さしました。(+。+)アチャー
まぁちゃん、小さい子を泣かせちゃったのね。。。
もちろん、まぁちゃんは何もしていません。
嬉しかったので、手を叩いたり、お友達を触ったりしただけなんだと思います。
でもそんなまぁちゃんのことがその男の子は怖かったのよね。
仕方ない．．．まだ２歳にもなっていないおチビちゃんだもの。
説明したってわかりゃしない。
私はすぐそばに行って、「怖いの〜？ごめんね〜」と謝り、
まぁちゃんの手を引いてその場を離れました。
と同時にとても切ない気持ちになって、涙が溢れてしばらく止まりませんでした。
泣いてしまった男の子は責められないし、まぁちゃんだって悪くないし．．．
でも、悲しかった。まぁちゃんは、なぜその子が泣き叫んでいるのか
全く理解できず逆に心配で顔を覗き込んだりしているし、
そんなまぁちゃんを見て、更にその子の泣き声は大きくなるし．．．
あの怯えた顔は、強烈に目に焼きついています。
子どもは正直だから．．．これが現実なんだよね。
そう思うと、また泣けてくる。
「ごめんね」となぜ謝るんだ？まぁちゃんは何も悪いことはしてないのに。。。
そんな自分も悲しい。 |
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