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ちょっとひとこと
〜memorial〜
おぎゃあのひとりごと…
1999年
サンタクロース・エイジ
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クリスマスといえば、サンタクロース。
皆さんはその存在を信じますか？
小さい頃は信じていても、いつのまにか信じなくなっていたという人が
多いのではないでしょうか？
サンタクロース･エイジとは、サンタの存在を理屈無しに信じ、
ファンタジーを楽しむ事ができる子どもたちの事を言うらしいです。
ふと自分の子ども時代を振り返ってみると、悲しいことに、
私にはサンタさんの存在を信じていたという記憶がないんです。
ただ忘れているだけなのかな・・・・？
それともすごく現実的な子どもだったのかな？
ま、自分の事は置いといて、
我が家の子ども達の場合、天使くんはクリスマスとかサンタさんとか、
まだ理解できていないみたいなので、お話にならないのですが・・・
お兄ちゃんは、サンタさんはホントにいると今は信じているみたいです。
今まで毎年１２月２５日の朝、目が覚めるとプレゼントが置いてあって、
「サンタさんが持ってきてくれたんだ〜！」と大喜びしていました。
でも、いつか、きっと疑い始め、やがてサンタクロース･エイジを
卒業する時がやってくるんだろうな・・・・
その時、お兄ちゃんはどう感じるかな？
大人はウソつきって思うかなぁ・・・・
それとも、今まで夢を楽しんでいたんだなぁ････って思ってくれるかな？
「サンタさんってホントはいないんでしょ？」って、
子どもに聞かれたらどうします？
私はその質問をうまくかわせるかな？
いつまでも夢やファンタジーって、大切にしてあげたいなって思います。
ちなみに我が家ではサンタさんは換気扇から入って来ると、
パパが教えていました。
ところで、あのサンタさんの赤と白のお洋服、
実はコカ・コーラのイメージカラーから来ているらしいです。
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３通の手紙
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ある晩、お兄ちゃんがクレヨンでお絵描き帳に、何やら書き始めました。
絵ではなく、どうやらお手紙のようでした。
全部で３通、覚えたてのひらがなで次のように書かれていました。
１通目：おかあさんとおとうさんいつもがんばってねそれとありがとう
２通目：まあちゃんはやくしゃべれるようになってね
３通目：みんなこれからもがんばろうね
なんだかすごく感動してしまいました。
けなげに家族のみんなを励ましているではありませんか！！
お兄ちゃんの優しい心、そして、感謝の気持ち、いつまでも消えることなく、
持ち続けて欲しいなぁ・・・・と思いました。
泣かせてくれるぅ。。。。
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脅しの言葉？
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我が家の住んでいる町では、小学校入学の前年１１月１５日に各学区ごとに
七歳合同祝という行事があります。
うちのお兄ちゃんもそのお祝いに出席しました。
内容は町長（代理）や、分館長の方々のお祝いの言葉と在校生（１年生）によるお祝いの歌や
ダンスの披露がありました。あとは子供達だけで記念撮影をして、１時間３０分ぐらいで終了しました。
私が驚いたのは、その会の司会進行役を務めた学校関係者（？）の発言です。
会の途中に、出席している子供達、一人一人名前を呼ばれてお返事をするようにといわれました。
そこでその司会者曰く、「元気にお返事できないと、来年小学校に入れてあげません！」
おいおい、それって子供を脅してないかい？？そんな事を言う権利はあなたにはあるのかって
思ってしまいました。だいたい自分がいったい誰なのか身分を名乗らないのです。
しかも、音響が悪くて、マイクの声が良く聞き取れない・・・・
一人一人名前を呼ばれて、みんな返事をしていきました。
さて、うちのお兄ちゃんは・・・・というと、なんとその司会者、
名前を呼び間違えている！！！
お兄ちゃんも自分の名前じゃないから返事できない。
もう一度呼ばれたけど、やっぱりまた間違えてる！！！
仕方ないから、手は挙げたらしいうちのお兄ちゃんでありました。
決して呼び間違いするような名前じゃないんですよ。
ちゃんと返事しないと学校に入れてあげないよといっておきながら、名前を間違えるなよ〜〜〜〜！
自分の名前じゃないと返事もできないよ〜〜〜〜！
なんだか、あの司会者の態度にすごーく気分を害しました。
おめでたい席なのに・・・・後味が悪くなってしまいました。
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幼稚園の運動会は可愛い！
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お兄ちゃんの通う幼稚園で、私達家族にとって３回目、
お兄ちゃんにとっては最後の運動会が終わりました。
３年保育で入園したお兄ちゃんは、はじめての運動会の時、
とってもかわいいお遊戯を披露してくれました。
クラス対抗リレーで転んじゃったけど、それでも泣かずに頑張ってバトンを
次のお友達に渡しました。
あの時は年長さん達がとてもお兄さんお姉さんに思えました。
天使くんは、１歳半になるというのに、まだお座りも満足に出来ず、ベビーカーに乗っていました。
そして２年目の運動会。
お兄ちゃんはお遊戯に加えて、棒体操も披露してくれました。
この時、天使くんは、まだ一人歩きができず、ベビーカーに乗っていました。
そして、最初の運動会から２年後、お兄ちゃんは年長さんになり、それはそれはみごとな
活躍ぶりでした。国旗掲揚の係りになり、マスゲームや組体操も、もちろんお遊戯も
立派な演技を見せてくれました。クラス対抗リレーは今度はトラック半周を走りました。
天使くんは、ベビーカーは卒業し、もう一人で歩いています。
ママと一緒にちょっとだけ運動会に参加もしました。
今度は年少さん達がとっても小さく思えました。
こうやって３回の運動会を振り返ってみると、子ども達の成長ぶりには驚かされることばかりです。
１ヶ月という短い間に、あれだけのことを覚える子ども達にも、
また、指導する先生方にも感心してしまいます。
最後の運動会は今までのことがいろいろ思い出されて、ちょっと胸がいっぱいになってしまいました。
これでもうお兄ちゃんの可愛らしい演技姿が見られなくなるのかと思うと、寂しいな・・・・
パパが一生懸命撮影してくれた運動会のビデオは、我が家の宝物です。 |
ありがとう、ゆっぴぃ
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１９９９年９月９日、８年7ヶ月の短い生涯を終えて、
石井めぐみさんの長男、ゆっぴぃは天国へと旅立って行きました。
今からちょうど３年前、ＴＶで「ゆっぴぃのばんそうこう」が放送されました。
当時この番組を観た時は、重いハンディをもって生きるのはたいへんなんだな、
とか、めぐみさんも頑張っているんだなぁ、とか、
自分の子供が同じような状況だったらどうなるかな、とか、
あれこれ考えながら、涙しながら見ていました。
いわゆる障害児（この言葉は嫌いじゃ〜！）と身近に接したことのない私にとっては、
その現実を知ることができた貴重な番組でもありました。
その頃天使くんはまだふにゃふにゃの５ヶ月。
まさか今のような事態は予測もしていませんでした。
先日「ゆっぴぃのばんそうこう」をもう一度観て、
３年前に観た時に比べると、ゆっぴぃのママやパパの言葉の重みを改めて
ずっしりと感じ、思いっきり頷いてしまいました。
何度も生命の危機にさらされながらも頑張っていたゆっぴぃ、
ゆっぴぃの成長を温かく見守る家族の愛情。
そんな姿は私達にたくさんの希望と勇気とそして元気を分けてくれたような気がします。
またまた大泣きしながら観てしまいました。
ゆっぴぃはみんなにとっても大切なことをたっくさん教えてくれたんですよね。
あまりにも突然に訪れてしまった別れですが、ゆっぴぃがあんまり可愛いので、
神様が連れて帰っちゃったのかな？
「もういいよ、君は立派に役目を果たしたんだよ」って・・・・
天国でゆっくり休んでね。
ゆっぴぃ、たくさんの感動をありがとう！ |
永遠のヒーロー、ウルトラマンとお兄ちゃん
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お兄ちゃんが２歳の夏の時から観続けて来たウルトラマン平成３部作の放送が、
先日、終了しました。
ちょっぴり、淋しい気もする・・・・と思っているのは私だけかな？
ティガ、ダイナ、ガイアとほとんど毎週TVに張りつくようにして観ていたお兄ちゃん。
はじめてウルトラマンの存在を知った時から、彼の感性にスポッとはまってしまったらしくて、
すっかり夢中になり、この３年間、お兄ちゃんの頭の中に住みついたウルトラマン。
ティガの放送が始まった当初、彼はまだ２歳６ヶ月だというのに、
怪獣の名前を次々と覚えて、私達を驚かせたりして・・・・
トシと共に、内容の理解力も増し、楽しみ方も変化して来て、
子供の成長を実感させられました。
ウルトラマンのおかげで、少々乱暴にもなったような気もするけど・・・・
きっと彼の心の中で生き続けていくんだろうなぁ。。。。
また２００２年頃には新しいTVシリーズを再開させたいという、円谷プロの社長の談話が
新聞に載っていました。
今度はどんなウルトラマンが登場するかな？
その頃、お兄ちゃんと天使くんはどんな反応をみせてくれるかな？
やっぱりウルトラマンは永遠のヒーローです！ |
天使くんとリハビリ 番外編
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天使くんの住む町は県境にあります。町には療育機関がありません。
隣接している市に委託し、その市の発達支援センターに通うことになっています。
実際、天使くんの住んでいる町のお子さん達も何人も通ってきています。
でも、人数が多く、個人的にじっくり訓練をするというわけにはいきません。
天使くんには戸惑うことばかりのようで、大丈夫かなと少し不安もあります。
以前、参考までにと思い、隣の県のＫ市（天使くんの住む町の隣の市）の
福祉施設を見学に行きました。そこでは、発達に問題のある子どもに対して、
個々にリハビリを行っています。PT、OT、ST等専門のスタッフが
常駐していて、個別あるいは集団指導を実施しているとのことでした。
頻度は週に一度とちょっと少なめですが、
リハビリ用の器具も揃っていて、部屋も明るく、楽しい雰囲気で
訓練が受けられそうでした。
子どもはとても敏感です。この明るく楽しい雰囲気って大切ですよね。
そこは独立した療育センターではないのですが、Ｋ市の場合、
幼稚園や保育所との横のつながりがしっかりしているようで、
個別にきちんとフォローされているらしいです。
こんなすぐそばにそういう施設があるのに、利用できない・・・・
「行政の壁」ってやつです。
高齢化社会ということもあって、お年寄りに対する福祉は充実して行く傾向にありますが、
天使くんのような子どもに対してはまだまだ対応不充分といえるのではないでしょうか。
今後、幼稚園、就学の問題といろいろ悩みそうです。 |
天使くんとリハビリ その２
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天使くんのリハビリ話第二段。
今度は、感覚統合療法についてです。
もともとこのリハビリ法は、自閉症やＬＤの子ども達のために開発された方法らしいですが、
天使くんにも効果があるかもしれないと、自宅からクルマで一時間半近く掛かる
○○センターの作業療法を受けることになりました。
そこの作業療法士に、何度か天使くんの様子を診て頂き、ある日発達に関するチェックシートを手渡され、
次回記入して持ってきて欲しいとのことだったので、一時間近くかけて、シートを記入し、持参しました。
どうやら、天使くんにはあまり感覚統合療法は効果が期待できないようなニュアンスの口調で、
「チェックシートと今まで観察した状況を併せて検討する時間を下さい、一週間後に連絡します」と
言われました。以来、既に２ヶ月経過しましたが、連絡はありません。
どういうことでしょう！？
私はそのＯＴとのやりとりのなかで、きっと天使くんは感覚統合療法の対象ではないんだろうなぁ・・・・
と気付きましたが、それにしても、全く連絡がないというのは、納得がいかないです。
その訓練士は忙しいのかもしれません。それに、もともとやる気が無かったのかもしれません。
天使くんのような子は、いろいろ難しそうですから・・・・
かといって、患者への連絡を怠って良いのでしょうか？
訓練する方の側にとっては、たくさんいる患者のうちの一人かもしれません。
でも、患者の立場から見れば、頼りにしていたたったひとりの先生なのです。
なんだか裏切られたような気がして、これまた悲しいです。
こちらから連絡すれば良いのだろうけど、それまでしてそこで訓練を受けようとは思いません。
医療関係者の方々へ・・・・もっと患者を大切にして欲しいです。 |
天使くんとリハビリ その１
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天使くんも歩けるようになって、運動療法は卒業！
ということで次の段階のリハビリを模索していました。
○○大学病院のリハビリセンターに行った時のことです。
通された部屋は、言語療法室。
かなり狭く、窓も明り取り用と思われる窓が高いところにあっただけだと記憶しています。
部屋の周囲には、雑然と積み上げられたおもちゃ・・・・
お世辞にも綺麗な部屋とは言えず、なんて暗い所だろう・・・・
これが私の第一印象でした。
早速、天使くんを椅子に座らせて、あれこれおもちゃを与えてはやらせてみる言語療法士。
どれも満足に遊ぶことはできない天使くん。
しまいには、脱走を試みるべく、得意の独特のスタイルでハイハイをし始めました。
その様子を見て言語療法士がいきなり強い口調で、
「ダメダメ！そのハイハイは、やめなさい！」と叫びました。
私はドキッ！としました。
確かに天使くんのハイハイは、未だに左右の手足が交互に出ません。
左右交互に動かすということが重要なことだということも分かっています。
何度も教えているけれど、嫌がって泣き叫んでしまいます。
で、ものには言い様ってものがあると思うんですよ。
いきなり頭ごなしに「ダメ！」と言われると、それだけでやる気無くなっちゃいます。
やっと歩けるようになって、さあこれからという時に、
歩くことより、普通のハイハイをもっとやらなきゃダメと言われ、
手先がもっと器用に使えるようにならなきゃダメと言われ・・・・
この時は、結局ダメダメと言われ続けて帰って来ました。
そんなに何もかも否定しないでおくれ〜〜〜天使くんだって一生懸命なんだよ。
今までやってきたことを突然否定されたような気がして、とっても悲しかったし、悔しかった。
このＳＴのもとでは訓練を受けたくない・・・・そう思って、以後一度も足を運んでいません。
まぁ、まだ言語療法の段階まで発達が進んでいないっていうのもありますけどね。 |
歯ミガキのコツ？
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天使くんの通う親子教室で、歯の衛生についてのお話しがありました。
そこで歯ミガキのコツなどを教えていただきました。
歯ミガキを嫌がる子どもには、ちょっとした思いやりが必要みたいです。
無理強いしてもかえって逆効果。
まず仰向けに寝かせてみがくのは、親としては口の中が良く見えて、みがきやすいのですが、
寝かされた方としては、恐怖感を抱くそうです。確かに自分でも寝っ転がってみて、
横から人の顔が出てくるとちょっと緊張しちゃいますよね。
天使くんも寝かせてやろうとすると大泣きだったので、今は立たせてみがいています。
そうすることで泣かなくなりました。
だから、歯ミガキするときは子どもが楽にしていられる姿勢が良いみたいです。
あとは奥歯からみがくのが良いそうです。前歯は敏感なので、いきなり歯ブラシを当てると
嫌がってしまうらしいです。それから、歯磨き粉は特に必要は無いそうです。
とにかくリラックスしてみがいてあげましょう！
そうはいっても、うちの天使くんはなかなかお口に歯ブラシを入れさせてくれないし、
いざ歯ブラシが入っても噛んでしまいます。でも、諦めずに慣れさせて行くことが大切なんだそうな・・・
良く耳にするフッ素塗布ですが、年に２〜３回実施するのが効果的だそうです。
もし虫歯になってしまったら、、、、この時はやはり子どもの気持ちを良く考えてくれる
良心的な歯医者さんを探して、治療してもらいましょう。歯医者さんもいろいろありますからね・・・・ |
‘叱る’と‘怒る’
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‘叱る’と‘怒る’の違いを皆さんご存知ですか？
恥ずかしながら、私はつい最近知りました。
‘叱る’ということは、してはいけないことをしてしまった時に‘それはいけないことだよ’と
しっかり諭すことで、‘怒る’というのはそこに感情が入ってしまった場合をいうらしいです。
この違いを知った時に、私はハッとしました。
子供達（特に長男に対して）に、私は怒ってばかりだと・・・・
ついつい感情的になって怒鳴ってばかりいるような気がします。
きちんと‘叱れる’母親にならなくてはいけない、と反省反省。 |
チャイルドシートは必需品
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クルマを運転していると、時々信じられない光景を目にします。
小さな子供を自分の膝に乗せて運転しているパパやママの姿です。
いったい何を考えているの？？自分の子供をエアバッグにするつもり！？
それに、チャイルドシートやジュニアシートを利用しているファミリーの少ないこと・・・・
子供の安全をきちんと考えているのかい？って問いただしたくなります。
これは親の責任です。大人だってシートベルトをするんです。子供も当然でしょう。
もちろん我が家は二人の息子にしっかり専用のシートを用意して座らせています。 |
複雑な思い
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公園など小さな子供達が集まる所へ行くと、やっぱり複雑な思いがします。
まぁちゃんよりも明らかに小さなお子さん達が、走り回り、おしゃべりをする姿が
視野に入るからです。わかってます、絶対比べてはいけないって事ぐらい。
でも、やっぱり、つらくないって言ったら嘘になります。
それに周囲の視線もだんだん気になり始めました。
もっと強くならなくちゃ・・・・
世の中いろんな子がいるさ、気にしない気にしないって・・・・ |
発達の遅れがなんだ
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発達が遅れている我が息子まぁちゃんって、可哀想なんでしょうか？
私はそんなふうには思いません。
だって、本人はとっても楽しそうにしているんです。
いいじゃないですか、のんびりしてたって・・・・
自分のペースでゆっくり成長している・・・・それがまぁちゃんなんです。
周囲が焦ってみてもどうにもならないし、可哀想って思うこと自体が私は変だと思います。
それこそ健常者の偏見ではないでしょうか。
そもそも障害者とか健常者とかいう言葉を使うことにも抵抗があったりして・・・・ |
ホームページと息子
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ついにホームページを作ってしまいました。
息子達のプライバシーの問題を考えると、どうしたものかとも思ったけれど、
発達の遅れているまぁちゃんの存在が大きいように思います。
彼の存在は、これまで気が付かなかったことや忘れていたことを、
いろいろ考えるきっかけになりました。
もし彼がごく普通に成長していたら、パソコンでインターネットを始めようとも
思わなかっただろうし、子供の発達についてあれこれ考えることもなかったでしょう。
まだ障害児（この言葉にはちょっと抵抗がありますが）と決まったわけではないけれど、
障害者や福祉のことに関心を向けるようになりました。
今まで私は障害者の方と身近に接することがありませんでした。
そんな私にまぁちゃんはいろいろ教えてくれているような気がします。
落ち込むことやイライラすることだってあります。
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