のんびり村の天使くんのおうち


天使くんのこと

プロフィール

成長年表

こころの軌跡(母の気持ち)


【成長年表】
年 齢 発達の様子・健診・医療機関との関わり・療育・教育etc.
誕生まで トラブルもなく順調に発育
よく蹴られました(笑)
1996 4/22 正午過ぎ産声を上げる
体重2990g、身長50cm
5 0歳1ヶ月 1ヶ月健診:特に異常なし
お腹が空いてもほとんど泣かない静かな赤ちゃんだった。
6-8 -0歳4ヶ月 3ヶ月頃に首がすわる
おっぱいの飲み方が下手で、すぐむせてしまい、多くの量を飲めない
4ヶ月健診:体重の伸びが悪いので、‘ミルクを加えること‘
        ‘左停留睾丸’と母子健康手帳に記載される。
9-12 -0歳8ヶ月 寝返りができるようになる。
にっこりと笑う。ミルクも飲めるようになり、離乳食も進む。
手を使うことは苦手。いつも両腕が突っ張ったようになっている。
8ヶ月健診:カウプ指数の低下、パラシュート反射が出ないことなどから、
再健診に呼ばれる。‘左停留睾丸の疑い’と手帳に記載。
近所の病院にて脳波検査を受ける。
1997 1 脳波検査の結果を持って、大学病院の小児科受診
まだ8ヶ月ということもあり、1歳過ぎまで経過観察ということになる。
2-4 0歳9ヶ月-1歳 模倣、発語なし。
ベッドの上で寝返りをし、うつ伏せになり、手足をバタバタ…
お決まりのスタイルでニコニコだった。
4 1歳過ぎ 大学病院の小児科を再受診。体が柔らかく(floppy infant)、
やはり、検査入院ということに。。。
6 1歳2ヶ月頃 大学病院小児科に10日間の検査入院
血液、尿、脳波、心エコー、CT、MRI、ABR、眼底etc.
結果は異常なし。
9 1歳4ヶ月頃 大学病院のリハビリ科にて、運動療法開始
10-11 1歳6ヶ月頃 お座り(割り座)ができるようになる。
12 1歳8ヶ月頃 染色体検査実施。異常なし。
近所の病院のPTも受け始める。
移動手段は、ズリバイ
1998 2-3 1歳10ヶ月頃 つかまり立ちに挑戦。両足のつま先が外側を向いてしまうため
上手く踏ん張れない。(外反足)
4 2歳 ズリバイからお腹を持ち上げてのハイハイへ。
左右交互に出すことが出来ず、両手両足同時に前に出すという
ハイハイが定着。
6 2歳1ヶ月過ぎ 伝い歩きができるようになり、行動範囲も広がる。
7-8 2歳3-4ヶ月 脳波検査を受ける。(異常なし)
外反偏平足予防のため足底板を作る。
言葉の理解進まず、食事にも無関心。精神遅滞。原因不明…
10 2歳6ヶ月頃 伝い歩きはもっぱら横に移動。足を前に出すことができない。
いろいろな声が出るようになる。
11 2歳7ヶ月頃 2〜3秒くらいなら手を離して、ひとりで立つことができるようになる。
12 2歳8ヶ月頃 初めて一人歩き成功!(^^)v
手押し車が役に立ちました。
1999 1-3 2歳9-11ヶ月 あんよ完成
バランスが悪くよく転ぶ。
4 3歳 運動療法終了。
親子教室参加
発達相談を受ける。心理判定で10ヶ月程度の発達レベルと言われる。
5 3歳1ヶ月 感覚統合療法を少しだけ受ける。(すぐやめたけど)
3歳児健診。
自力で立ち上がることができるようになる。
6 3歳2ヶ月 高精度の染色体検査を受ける。(異常なし)
言葉の理解(「おいで」や自分の名前?など)が少し進む。
7 3歳3ヶ月 療育スタート
子ども発達支援センター「たんぽぽ園」に通所開始。
偏平足のため、靴の中敷を特注。
ゴミを捨てるなどの簡単なお手伝いができるようになる。
8 3歳4ヶ月 太鼓を叩く。
「ちょうだい」の意味を理解する。運動は苦手…
10 3歳6ヶ月 初めてトイレでオシッコ成功!
療育手帳「B1]交付
12 3歳8ヶ月 キラキラしたものを見て吐き気…
脳波検査を実施。光刺激に敏感であることが判明。
2000 1 3歳9ヶ月 就園を考えて、町の保育所の面談を受ける。
「食べること」とオモチャに少しずつ興味を持ち始める。
一口サイズの持ちやすいものなら、自分で手に持って食べることも。
2-3 3歳10-11ヶ月 大学病院のリハビリ科にて言語療法開始
町の保育所に受け入れ決定。
たんぽぽ園卒園。
4 4歳 保育所入所。加配の先生とともに、集団生活スタートです
町の親子教室‘ドレミくらぶ’に参加。
8 4歳4ヶ月頃 療育手帳再判定「B1」
2001 2 4歳10ヶ月頃 音楽療法開始
4 5歳 年中さんに進級
5- 5歳1ヶ月- トイレトレーニング開始
8 5歳4ヶ月頃 療育手帳再判定「A2」
2002 4 6歳 年長さんに進級
5- 言葉の理解も進み、コミュニケーション手段として絵カードを取り入れる。
9- 養護学校見学、就学(教育)相談、就学時健診を受ける。
12 就学先を養護学校に決定
2003 3 保育所卒園
言語療法、親子教室終了
4 7歳 養護学校小学部入学
2004 4 8歳 小学部2年生に進級
居住地校交流開始
8 夜、寝るときオムツが取れる。
療育手帳再判定「A2」
9- 大学病院担当医が替わる。
近所の病院の言語療法に通院開始。
2005 1-3 大学病院にて、染色体検査実施。
4 9歳 小学部3年生に進級
5-7 自立に向けて、着替え、トイレなど、ひとりで意欲的に頑張る?
大学病院の小児科定期的な受診は終了となる。
8-11 コミュニケーション手段は絵カードと身振りも少し取り入れ始める。
オムツ完全に卒業!
12- 少しずつ模倣もするように。。。
食事は給食はひとりで食べることができるようになる。
2006 4 10歳 小学部4年生に進級
8 療育手帳再判定「A2」
2007 4 11歳 小学部5年生に進級
5- 大学病院にてアンジェルマン症候群の染色体検査実施。
(FISH法にて欠失認められず)
2008 4 12歳 小学部6年生に進級
8
療育手帳再判定「A1」
2009 3 特別支援学校小学部卒業
音楽療法終了
4 13歳 特別支援学校中学部入学
2010 4 14歳 中学部2年生に進級
8 療育手帳再判定「A1」
2011 4 15歳 中学部3年生に進級
2012 3 特別支援学校高等部受検
特別支援学校中学部卒業
4 16歳 特別支援学校高等部入学
  8

療育手帳再判定「A1」 

2013 4 17歳 高等部2年生に進級
2014 4 18歳 高等部3年生に進級
8 療育手帳再判定「A1」
(児童相談所→リハセン)
12 卒業後に利用予定の福祉サービス(生活介護)申請手続き開始
大学病院久しぶりに再診
染色体検査サブテロメア解析実施→異常なし
2015 1 障害区分判定聞き取り
2 障害支援区分判定「区分4」
3 特別支援学校高等部卒業
大学病院にてAS染色体検査(FISH法)再検査→異常なし
福祉施設契約完了(生活介護・日中一時支援)
4 19歳 福祉施設利用開始
5 大学病院にて頭部CT検査実施
松果体等数か所に石灰化あり(発達遅滞とは関係ないだろうとのこと)
7 大学病院受診
新たに実施した染色体検査でも異常がなく奇形もないことから
原因追究のための遺伝カウンセリングは見送る
障害年金受給のための書類(診断書)確認
→地元でかかりつけの精神科を作っておく必要あり
今後、脳の石灰化は定期的(5年くらい)に経過を観察が必要
2016 3 大学病院受診
障害年金受給申請のための診断書受け取り
4 20歳 祝!成人!
障害年金受給申請手続き完了
5 障害年金受給開始
2017 4 21歳 福祉施設通所
生活介護・日中一時支援サービス利用中
短期入所サービス不定期利用
10 療育手帳再発行申請
11 療育手帳再発行
障害支援区分判定更新通知届く
精神科受診(医師の意見書依頼)
12 障害支援区分判定聞き取り
2018 1 障害支援区分認定通知書届く
判定「区分5」
4 22歳 福祉施設通所
生活介護・日中一時支援・短期入所サービス継続利用中
2019 4 23歳 福祉施設通所
生活介護・日中一時支援・短期入所サービス継続利用中
7 療育手帳再判定「A1」
(県障害者総合相談所)
以後更新は必要に応じて実施となる
2020 4 24歳 福祉施設通所
生活介護・日中一時支援・短期入所サービス継続利用中
5 障害支援区分認定期間更新通知届く
6 精神科受診(医師の意見書依頼)
8 障害支援区分認定聞き取り
9 障害支援区分認定通知書届く
判定「区分5」
2021 4 25歳 福祉施設通所
生活介護・日中一時支援・短期入所サービス継続利用中
2022 4 26歳 福祉施設通所
生活介護・日中一時支援・短期入所サービス継続利用中
2023 4 27歳 福祉施設通所
生活介護・日中一時支援・短期入所サービス継続利用中
障害支援区分判定更新通知届く
精神科受診(医師の意見書依頼)
6 障害支援区分認定聞き取り
7 障害支援区分認定通知書届く
判定「区分5」
2024 4 28歳 福祉施設通所
生活介護・日中一時支援・短期入所サービス継続利用中
2025 4 29歳 福祉施設通所
生活介護・日中一時支援・短期入所サービス継続利用中

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