年 |
月 |
年 齢 |
発達の様子・健診・医療機関との関わり・療育・教育etc. |
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誕生まで |
トラブルもなく順調に発育
よく蹴られました(笑) |
1996 |
4/22 |
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正午過ぎ産声を上げる
体重2990g、身長50cm |
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5 |
0歳1ヶ月 |
1ヶ月健診:特に異常なし
お腹が空いてもほとんど泣かない静かな赤ちゃんだった。 |
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6-8 |
-0歳4ヶ月 |
3ヶ月頃に首がすわる
おっぱいの飲み方が下手で、すぐむせてしまい、多くの量を飲めない
4ヶ月健診:体重の伸びが悪いので、‘ミルクを加えること‘
‘左停留睾丸’と母子健康手帳に記載される。 |
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9-12 |
-0歳8ヶ月 |
寝返りができるようになる。
にっこりと笑う。ミルクも飲めるようになり、離乳食も進む。
手を使うことは苦手。いつも両腕が突っ張ったようになっている。
8ヶ月健診:カウプ指数の低下、パラシュート反射が出ないことなどから、
再健診に呼ばれる。‘左停留睾丸の疑い’と手帳に記載。
近所の病院にて脳波検査を受ける。 |
1997 |
1 |
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脳波検査の結果を持って、大学病院の小児科受診。
まだ8ヶ月ということもあり、1歳過ぎまで経過観察ということになる。 |
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2-4 |
0歳9ヶ月-1歳 |
模倣、発語なし。
ベッドの上で寝返りをし、うつ伏せになり、手足をバタバタ…
お決まりのスタイルでニコニコだった。 |
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4 |
1歳過ぎ |
大学病院の小児科を再受診。体が柔らかく(floppy
infant)、
やはり、検査入院ということに。。。 |
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6 |
1歳2ヶ月頃 |
大学病院小児科に10日間の検査入院。
血液、尿、脳波、心エコー、CT、MRI、ABR、眼底etc.
結果は異常なし。 |
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9 |
1歳4ヶ月頃 |
大学病院のリハビリ科にて、運動療法開始。 |
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10-11 |
1歳6ヶ月頃 |
お座り(割り座)ができるようになる。 |
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12 |
1歳8ヶ月頃 |
染色体検査実施。異常なし。
近所の病院のPTも受け始める。
移動手段は、ズリバイ… |
1998 |
2-3 |
1歳10ヶ月頃 |
つかまり立ちに挑戦。両足のつま先が外側を向いてしまうため
上手く踏ん張れない。(外反足) |
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4 |
2歳 |
ズリバイからお腹を持ち上げてのハイハイへ。
左右交互に出すことが出来ず、両手両足同時に前に出すという
ハイハイが定着。 |
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6 |
2歳1ヶ月過ぎ |
伝い歩きができるようになり、行動範囲も広がる。 |
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7-8 |
2歳3-4ヶ月 |
脳波検査を受ける。(異常なし)
外反偏平足予防のため足底板を作る。
言葉の理解進まず、食事にも無関心。精神遅滞。原因不明… |
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10 |
2歳6ヶ月頃 |
伝い歩きはもっぱら横に移動。足を前に出すことができない。
いろいろな声が出るようになる。 |
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11 |
2歳7ヶ月頃 |
2〜3秒くらいなら手を離して、ひとりで立つことができるようになる。 |
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12 |
2歳8ヶ月頃 |
初めて一人歩き成功!(^^)v
手押し車が役に立ちました。 |
1999 |
1-3 |
2歳9-11ヶ月 |
あんよ完成。
バランスが悪くよく転ぶ。 |
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4 |
3歳 |
運動療法終了。
親子教室参加
発達相談を受ける。心理判定で10ヶ月程度の発達レベルと言われる。 |
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5 |
3歳1ヶ月 |
感覚統合療法を少しだけ受ける。(すぐやめたけど)
3歳児健診。
自力で立ち上がることができるようになる。 |
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6 |
3歳2ヶ月 |
高精度の染色体検査を受ける。(異常なし)
言葉の理解(「おいで」や自分の名前?など)が少し進む。 |
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7 |
3歳3ヶ月 |
療育スタート
子ども発達支援センター「たんぽぽ園」に通所開始。
偏平足のため、靴の中敷を特注。
ゴミを捨てるなどの簡単なお手伝いができるようになる。 |
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8 |
3歳4ヶ月 |
太鼓を叩く。
「ちょうだい」の意味を理解する。運動は苦手… |
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10 |
3歳6ヶ月 |
初めてトイレでオシッコ成功!
療育手帳「B1]交付。 |
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12 |
3歳8ヶ月 |
キラキラしたものを見て吐き気…
脳波検査を実施。光刺激に敏感であることが判明。 |
2000 |
1 |
3歳9ヶ月 |
就園を考えて、町の保育所の面談を受ける。
「食べること」とオモチャに少しずつ興味を持ち始める。
一口サイズの持ちやすいものなら、自分で手に持って食べることも。 |
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2-3 |
3歳10-11ヶ月 |
大学病院のリハビリ科にて言語療法開始。
町の保育所に受け入れ決定。
たんぽぽ園卒園。 |
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4 |
4歳 |
保育所入所。加配の先生とともに、集団生活スタートです
町の親子教室‘ドレミくらぶ’に参加。 |
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8 |
4歳4ヶ月頃 |
療育手帳再判定「B1」 |
2001 |
2 |
4歳10ヶ月頃 |
音楽療法開始 |
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4 |
5歳 |
年中さんに進級 |
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5- |
5歳1ヶ月- |
トイレトレーニング開始 |
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8 |
5歳4ヶ月頃 |
療育手帳再判定「A2」 |
2002 |
4 |
6歳 |
年長さんに進級 |
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5- |
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言葉の理解も進み、コミュニケーション手段として絵カードを取り入れる。 |
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9- |
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養護学校見学、就学(教育)相談、就学時健診を受ける。 |
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12 |
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就学先を養護学校に決定 |
2003 |
3 |
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保育所卒園
言語療法、親子教室終了 |
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4 |
7歳 |
養護学校小学部入学 |
2004 |
4 |
8歳 |
小学部2年生に進級
居住地校交流開始 |
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8 |
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夜、寝るときオムツが取れる。
療育手帳再判定「A2」 |
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9- |
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大学病院担当医が替わる。
近所の病院の言語療法に通院開始。 |
2005 |
1-3 |
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大学病院にて、染色体検査実施。 |
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4 |
9歳 |
小学部3年生に進級 |
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5-7 |
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自立に向けて、着替え、トイレなど、ひとりで意欲的に頑張る?
大学病院の小児科定期的な受診は終了となる。 |
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8-11 |
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コミュニケーション手段は絵カードと身振りも少し取り入れ始める。
オムツ完全に卒業! |
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12- |
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少しずつ模倣もするように。。。
食事は給食はひとりで食べることができるようになる。 |
2006 |
4 |
10歳 |
小学部4年生に進級 |
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8 |
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療育手帳再判定「A2」 |
2007 |
4 |
11歳 |
小学部5年生に進級 |
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5- |
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大学病院にてアンジェルマン症候群の染色体検査実施。
(FISH法にて欠失認められず) |
2008 |
4 |
12歳 |
小学部6年生に進級 |
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8
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療育手帳再判定「A1」 |
2009 |
3 |
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特別支援学校小学部卒業
音楽療法終了 |
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4 |
13歳 |
特別支援学校中学部入学 |
2010 |
4 |
14歳 |
中学部2年生に進級 |
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8 |
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療育手帳再判定「A1」 |
2011 |
4 |
15歳 |
中学部3年生に進級 |
2012 |
3 |
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特別支援学校高等部受検
特別支援学校中学部卒業
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4 |
16歳 |
特別支援学校高等部入学 |
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8 |
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療育手帳再判定「A1」 |
2013 |
4 |
17歳 |
高等部2年生に進級 |
2014 |
4 |
18歳 |
高等部3年生に進級 |
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8 |
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療育手帳再判定「A1」 (児童相談所→リハセン) |
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12 |
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卒業後に利用予定の福祉サービス(生活介護)申請手続き開始 大学病院久しぶりに再診 染色体検査サブテロメア解析実施→異常なし |
2015 |
1 |
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障害区分判定聞き取り |
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2 |
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障害支援区分判定「区分4」 |
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3 |
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特別支援学校高等部卒業 大学病院にてAS染色体検査(FISH法)再検査→異常なし 福祉施設契約完了(生活介護・日中一時支援) |
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4 |
19歳 |
福祉施設利用開始 |
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5 |
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大学病院にて頭部CT検査実施 松果体等数か所に石灰化あり(発達遅滞とは関係ないだろうとのこと) |
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7 |
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大学病院受診 新たに実施した染色体検査でも異常がなく奇形もないことから 原因追究のための遺伝カウンセリングは見送る 障害年金受給のための書類(診断書)確認 →地元でかかりつけの精神科を作っておく必要あり 今後、脳の石灰化は定期的(5年くらい)に経過を観察が必要 |
2016 |
3 |
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大学病院受診 障害年金受給申請のための診断書受け取り |
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4 |
20歳 |
祝!成人! 障害年金受給申請手続き完了 |
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5 |
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障害年金受給開始 |
2017 |
4 |
21歳 |
福祉施設通所 生活介護・日中一時支援サービス利用中 短期入所サービス不定期利用 |
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10 |
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療育手帳再発行申請 |
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11 |
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療育手帳再発行 障害支援区分判定更新通知届く 精神科受診(医師の意見書依頼) |
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12 |
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障害支援区分判定聞き取り |
2018 |
1 |
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障害支援区分認定通知書届く 判定「区分5」 |
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4 |
22歳 |
福祉施設通所 生活介護・日中一時支援・短期入所サービス継続利用中 |
2019 |
4 |
23歳 |
福祉施設通所 生活介護・日中一時支援・短期入所サービス継続利用中 |
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7 |
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療育手帳再判定「A1」 (県障害者総合相談所)
以後更新は必要に応じて実施となる |
2020 |
4 |
24歳 |
福祉施設通所 生活介護・日中一時支援・短期入所サービス継続利用中 |
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5 |
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障害支援区分認定期間更新通知届く |
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6 |
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精神科受診(医師の意見書依頼) |
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8 |
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障害支援区分認定聞き取り |
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9 |
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障害支援区分認定通知書届く 判定「区分5」 |
2021 |
4 |
25歳 |
福祉施設通所 生活介護・日中一時支援・短期入所サービス継続利用中 |
2022 |
4 |
26歳 |
福祉施設通所 生活介護・日中一時支援・短期入所サービス継続利用中 |
2023 |
4 |
27歳 |
福祉施設通所 生活介護・日中一時支援・短期入所サービス継続利用中
障害支援区分判定更新通知届く 精神科受診(医師の意見書依頼) |
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6 |
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障害支援区分認定聞き取り |
|
7 |
|
障害支援区分認定通知書届く 判定「区分5」 |
2024 |
4 |
28歳 |
福祉施設通所 生活介護・日中一時支援・短期入所サービス継続利用中 |
2025 |
4 |
29歳 |
福祉施設通所 生活介護・日中一時支援・短期入所サービス継続利用中 |